„Musimy dalej walczyć”: Aktywiści na rzecz osób z HIV organizują się, aby ratować życie, podczas gdy Trump ogranicza finansowanie

GREENVILLE, Miss. — Cedric Sturdevant obudził się z „lekką depresją”, ale dotarł do kościoła, jak to robi każdej niedzieli. Za kilka dni miał pojechać z Missisipi do Waszyngtonu, aby dołączyć do obrońców HIV na kwietniowym wiecu przeciwko działaniom administracji Trumpa.

Odzyskała ponad 11 miliardów dolarów federalnych dotacji na zdrowie publiczne dla stanów i nagle zakończyła finansowanie milionów dolarów na prace nad HIV w Stanach Zjednoczonych. Testowanie i zasięg HIV załamały się na Południu , regionie, który odpowiada za ponad połowę wszystkich diagnoz HIV.

Nadciągały niebezpieczne zmiany: Aby zrekompensować obniżki podatków dla bogatych, „duży, piękny” projekt ustawy Trumpa i propozycja budżetu na rok fiskalny 2026 grożą ograniczeniem Medicaid, który zapewnia opiekę zdrowotną osobom o niskich dochodach i niepełnosprawności. Około 40% dorosłych z HIV polega na nim w leczeniu ratującym życie.

Ponadto budżet proponuje wyeliminowanie wszystkich programów zapobiegania HIV w Centers for Disease Control and Prevention. Samo to może doprowadzić do dodatkowych 14 600 zgonów związanych z HIV w ciągu najbliższych pięciu lat, zgodnie z jedną analizą.

Propozycja budżetowa Trumpa również anulowałaby główny grant , który zapewnia pomoc mieszkaniową dla osób z HIV. I zakończyłaby strategiczną inicjatywę rozszerzenia usług HIV w społecznościach mniejszościowych i inną, która ma na celu wsparcie zdrowia psychicznego osób kolorowych z HIV lub narażonych na zakażenie.

„Prezydent Trump jest zobowiązany do wyeliminowania radykalnych ideologii płciowych i rasowych, które zatruwają umysły Amerykanów” – głosi dodatek Białego Domu do budżetu. W listach o zakończeniu dotacji na rzecz osób z HIV użyto podobnego języka, atakując „różnorodność”, „równość” i „mniejszości płciowe”, słowa, które koncentrują zasoby tam, gdzie są najbardziej potrzebne. Osoby czarnoskóre i Latynosi odpowiadają za około 70% nowych zakażeń HIV w USA

Cięcia dotykają osobiście Sturdevanta. Jest gejem, czarnoskórym mężczyzną żyjącym z HIV i współzałożycielem oddolnej grupy, która walczy z nierównościami zdrowotnymi w delcie Missisipi, jednym z najbiedniejszych regionów kraju.

Tego poranka w kościele bliski przyjaciel, pastor Jerry Shelton z Anointed Oasis of Love Ministry, poprosił Sturdevanta o pomoc w wygłoszeniu kazania o opieraniu się pokusie poddania się, gdy życie jest trudne. „Burza może nadejść, ale ja się nie poruszę!” – głosił Shelton, kierując zgromadzenie, aby podchodziło do przeciwności z ufnością w siebie i w Boga. „Kroczcie odważnie!” – krzyczał.

Po nabożeństwie Sturdevant postanowił wnieść tę samą energię do Waszyngtonu. Powiedział swoim kolegom, że są ocalałymi, powiedział. Powiedział im: „Zbierzmy się i zróbmy plan”.

W ciągu ostatnich kilku miesięcy obrońcy praw człowieka w związku z wirusem HIV zaczęli się organizować i opracowywać strategie mające na celu ograniczenie szkód w obliczu cięć funduszy federalnych i narastającej retoryki zapalnej .

„To bardzo przerażający czas, by być czarnoskórą, queer i żyć z HIV” – powiedziała Marnina Miller, współdyrektor wykonawczy Positive Women's Network , ogólnokrajowej grupy dla kobiet żyjących z HIV. „Ale jestem wdzięczna, że ​​jestem częścią społeczności, która się nie ugnie”.

„Ludzie się nie poddają” – powiedziała June Gipson, dyrektor generalna organizacji non-profit zajmującej się opieką zdrowotną, My Brother's Keeper , w stanie Mississippi. Następnie nawiązała do kreskówki z lat 80. , w której bohaterowie łączą siły, aby stworzyć superrobota, który będzie bronił wszechświata:

„Musimy stworzyć Voltrona.”

Ciężar stygmatyzacji

Sturdevant często przypomina swoim kolegom, co ruch HIV przezwyciężył. W latach 80. rząd odmówił uznania HIV, ponieważ geje umierali młodo. Kiedy w latach 90. i na początku XXI wieku pojawiły się skuteczne metody leczenia, służba zdrowia publicznego w dużej mierze zaniedbała czarnoskórych z HIV, zwłaszcza na Południu. W tym okresie demografia epidemii odsunęła się od białych, wyższych i średnich populacji gejów w stanach liberalnych. Połowa nowych diagnoz dotyczy dziś Południa, a jedna trzecia osób o niskich dochodach.

Kiedy w 2005 r. Sturdevant po raz pierwszy uzyskał pozytywny wynik testu na HIV, nie szukał leczenia. Ukrywał swoją diagnozę przed przyjaciółmi i rodziną, ponieważ wiedział, jak ludzie rozmawiają o HIV. Uważali to za wyrok śmierci, karę za nieodpowiedzialne zachowanie lub chorobę, która może ich zarazić przez dotyk lub wspólną deskę sedesową — czego nie może zrobić.

„Myślałem, że moja rodzina się mnie wyrzeknie” – powiedział.

Rok później jego waga gwałtownie spadła, ponieważ nie mógł utrzymać jedzenia ani wody. Wychudzony i gorączkujący, poszedł do szpitala i dowiedział się, że ma AIDS. Jego matka spała przy jego łóżku szpitalnym przez dwa tygodnie: „Powiedziała: 'Bóg cię dopadł'”.

Gdy odzyskał zdrowie, Sturdevant postanowił zaopiekować się innymi w swojej sytuacji. Naukowcy opracowali silne leki na HIV, które przyjmowane codziennie, zmieniają go z wyroku śmierci w przewlekłą chorobę, w której poziom wirusa u danej osoby jest tak stłumiony, że nie może ona przenosić HIV na innych. A decydenci polityczni zadbali o to, aby niemal każdy w USA z HIV mógł zostać wyleczony, niezależnie od swojej zdolności do płacenia, głównie dzięki Medicaid i programowi Ryan White HIV/AIDS.

Ale eksperci od HIV nie zdołali przezwyciężyć kluczowego problemu: około jedna trzecia osób żyjących z HIV w USA nie jest leczona lub nie przyjmuje leków wystarczająco regularnie, aby uzyskać supresję wirusa. Wskaźniki supresji wirusa są lepsze w wielu krajach afrykańskich niż w Ameryce.

Aby szukać leczenia i wytrwać w nim, Sturdevant zrozumiał, że ludzie muszą mieć zaspokojone podstawowe potrzeby, takie jak jedzenie i mieszkanie, a co równie ważne, poczucie przynależności i siły. W swojej pierwszej pracy w organizacji HIV w Jackson w stanie Missisipi Sturdevant regularnie kontaktował się z klientami, którzy nie mieli członków rodziny, którzy mogliby ich wesprzeć. Organizował spotkania w swoim mieszkaniu, a nawet oferował je jako miejsce do spania. Przyjął rolę ojca lub wujka dla wielu. „Nazywaliśmy siebie rodziną miłości” – powiedział.

Widział, jak opieka poprawia jakość życia, ale rząd federalny potrzebował danych, aby opracować strategię walki z wirusem HIV.

W 2012 r. CDC rozszerzyło swoje dogłębne ankiety, aby dowiedzieć się więcej o życiu osób narażonych na HIV i osób z HIV, u których nie stwierdzono supresji wirusa. Ankiety ujawniły to, co wiedział Sturdevant: nieproporcjonalnie duża liczba z nich zmagała się z niestabilnością mieszkaniową, brakiem bezpieczeństwa żywnościowego, depresją i lękiem. Wielu uczestników zgodziło się na takie podpowiedzi, jak: „Posiadanie HIV sprawia, że ​​czuję się złą osobą” lub „Większość ludzi uważa, że ​​osoba z HIV jest obrzydliwa” lub „Większość osób z HIV jest odrzucana”.

Dane pokazały decydentom, że aby powstrzymać epidemię, muszą zająć się podstawowymi problemami, z którymi borykają się osoby z HIV. Fundusze federalne zaczęły płynąć do grup oddolnych osadzonych w zmarginalizowanych społecznościach.

Badacze zdrowia publicznego włączyli do tego przedsięwzięcia kościoły czarnoskóre, uznając je za centra wolontariatu i liderów ruchów społecznych. Chociaż kościoły w USA historycznie podsycały stygmatyzację chorób przenoszonych drogą płciową, Amy Nunn, badaczka zdrowia publicznego na Uniwersytecie Browna, powiedziała, że ​​każdy pastor, z którym rozmawiała, był chętny do pomocy. Opłaciło się . Na przykład w Kansas City badacze odkryli , że członkowie zboru, którzy chodzili do kościołów czarnoskórych zaangażowanych w edukację i działalność na rzecz osób z HIV, byli ponad dwukrotnie bardziej skłonni do wykonania testu.

Interwencje oparte na społeczności przyniosły skutek: liczba nowych zakażeń wirusem HIV spadła o 12% w latach 2018–2022.

Teraz oddolne grupy, które były tak skuteczne, są zagrożone, a szczegółowe badania zostały wstrzymane, ponieważ administracja Trumpa obcina fundusze i zwalnia pracowników CDC. Niektóre departamenty zdrowia wydały nakazy wstrzymania pracy grupom społecznościowym, które testują ludzi na obecność wirusa HIV i łączą ich z leczeniem, ponieważ federalne granty na HIV są niezwykle opóźnione. A ponieważ Departament Zdrowia i Opieki Społecznej nadal anuluje granty na HIV, dyrektorzy oddolnych grup przewidują kolejne cięcia.

„Wiele z nich jest nowych i nie ma środków, aby przetrwać rok bez finansowania” – powiedziała Masen Davis, dyrektor wykonawcza organizacji Funders Concerned About AIDS.

Jedną z takich grup jest Sturdevant.

„Zaufaj procesowi”?

W 2017 r. Sturdevant powrócił do domu w delcie Missisipi, aby założyć organizację non-profit Community Health PIER w jednej z najbiedniejszych i najbardziej niedostatecznie obsługiwanych medycznie części kraju. Średnia długość życia w delcie wynosi 68 lat , co jest o dekadę krótszą od średniej krajowej. Pozbawienie praw wyborczych większościowej populacji czarnoskórej wynika z historii regionu, w którym polityka koncentrowała bogactwo i władzę wśród mniejszościowej populacji białej w erze dzierżawy bawełny, praw Jima Crowa i segregacji, a ostatnio z powodu gerrymanderingu .

Sturdevant założył sklep w Greenville, w pobliżu kościoła czarnoskórego, który w latach 60. był siedzibą aktywistów na rzecz praw obywatelskich . W małym biurze jego zespół organizuje wydarzenia związane ze zdrowiem, testuje ludzi na obecność wirusa HIV i łączy osoby z pozytywnym wynikiem z leczeniem i pomocą mieszkaniową, finansowaną przez programy federalne, takie jak Ryan White.

„Biali ludzie korzystają z programów Ryana White’a i innych programów od lat i żyją zdrowo” — powiedziała Ashley Richardson, asystentka administracyjna grupy Sturdevanta. „U nas czarni ludzie dopiero teraz dochodzą do punktu, w którym wiemy, że są zasoby, które mogą pomóc”.

Ostatnio zespół odbiera telefony od osób zakażonych wirusem HIV, które są przerażone obawą, że stracą ratujące życie leki i mieszkanie, jeśli programy rządowe nie będą już wspierać ich w pokryciu kosztów.

Sturdevant martwi się o utrzymanie zatrudnienia swojego personelu i bezpieczeństwo swojej społeczności. W drodze powrotnej z kwietniowego wydarzenia w Waszyngtonie ponuro opowiedział o rozmowach z republikanami w Kongresie: „Zasadniczo wszyscy powiedzieli, że należy zaufać procesowi”.

Szefowie krajowych organizacji zajmujących się wirusem HIV zintensyfikowali swoje działania, zwracając się do Kongresu o sprzeciwienie się cięciom budżetowym zaproponowanym przez prezydenta Donalda Trumpa, powiedział Gregorio Millett, dyrektor ds. polityki publicznej w Fundacji Badań nad AIDS, organizacji non-profit znanej jako amfAR.

Emily Hilliard, rzeczniczka Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej, odpowiedziała na pytania KFF Health News, pisząc: „Krytyczne programy HIV/AIDS będą kontynuowane w ramach Administracji Zdrowej Ameryki”. Jednak proponowany przez administrację budżet na profilaktykę HIV stanowi 78% redukcję w porównaniu z rokiem fiskalnym 2025, zgodnie z analizą KFF.

Sekretarz HHS Robert F. Kennedy Jr. podsycał sceptycyzm wobec faktów naukowych dotyczących HIV, nie powołując się na dowody. „Każde kwestionowanie ortodoksji, że HIV jest jedyną przyczyną AIDS, pozostaje niewybaczalną, a nawet niebezpieczną herezją wśród naszego panującego kartelu medycznego” – napisał w książce z 2021 r.

Nie kłaniać się barierom

Badacze i obrońcy HIV opracowują strategie wypełnienia luki w opiece nad osobami z HIV, którą rząd jest gotowy zostawić. Przez dziesięciolecia wyznaczał priorytety, koordynował konstelację grup HIV i śledził epidemię. Leisha McKinley-Beach, dyrektor generalna instytutu szkoleniowego Black Public Health Academy w Atlancie, powiedziała, że ​​ludzie muszą pamiętać, że nie zawsze tak było.

„Ten ogromny przemysł, który mamy dzisiaj, został stworzony przez zaangażowane osoby na poziomie oddolnym, które chciały pomagać ludziom żyć z wirusem HIV lub umierać z godnością, wszelkimi możliwymi sposobami” – powiedziała.

Jednym z pomysłów jest nawiązanie współpracy większych, ugruntowanych organizacji HIV z powstającymi grupami w niedostatecznie obsługiwanych regionach. Większe mają większe szanse na pozyskanie znaczących prywatnych darowizn. A przejmując zarządzanie finansowe grantami, duże grupy mogłyby umożliwić mniejszym poświęcenie czasu na usługi, a nie na zbieranie funduszy, powiedziała McKinley-Beach.

Inna strategia, jak powiedziała Kathy Garner, dyrektor wykonawcza koalicji na rzecz walki z AIDS w stanie Mississippi, polega na wypełnianiu luk poprzez współpracę z kościołami i organizacjami non-profit zajmującymi się pomocą żywnościową, mieszkaniową i zdrowiem psychicznym.

„Jednym z rozwiązań będzie wkroczenie społeczeństwa obywatelskiego” – powiedział Garner. „To stare określenie ludzi dbających o siebie nawzajem, poza rządem”.

„Będziemy musieli rozszerzyć zakres naszych usług na wszystkie sposoby, a zdrowie i HIV będą tego częścią” – powiedział biskup Ronnie Crudup z New Horizon Church International w Jackson, członek Mississippi Faith in Action, koalicji kościołów afroamerykańskich zaangażowanych w walkę z HIV.

„Mam poważne obawy co do działań administracji Trumpa i tego, jak wpłyną one na zdrowie ludzi w biednym stanie” – powiedział.

Krajowe organizacje, takie jak AIDS United, rozmawiały z korporacyjnymi fundatorami i organizacjami filantropijnymi na temat utworzenia wspólnego funduszu, który pomógłby utrzymać organizacje zajmujące się wirusem HIV w całych Stanach Zjednoczonych

Jednak filantropia na rzecz HIV nigdy nie zbliżyła się do federalnych dolarów. Fundatorzy spoza rządu przeznaczyli 284 mln dolarów na HIV w USA w 2023 r., w porównaniu z około 16 mld dolarów rocznych federalnych funduszy na HIV w ostatnich latach.

„Prawda jest taka, że ​​filantropia nie jest w stanie zrekompensować cięć budżetowych rządu federalnego” – powiedział Davis. „Podejrzewam, że w ciągu 18 miesięcy liczba nowych zakażeń wzrośnie, co jest rozdzierające serce”.

Sturdevant skupia się na przetrwaniu, nie na prognozach. „To nie będzie łatwe”, powiedział, „ale musimy dalej walczyć o tych, którzy nie mają w sobie woli walki”.